Témoignage d´Anne Arbour

"Gardez espoir"

C´est moi :

Bonjour, je m'appelle Anne Arbour. Je suis maman de 2 beaux enfants, ancienne préposée aux bénéficiaires et photographe. J’ai 32 ans et je souffre de la fibromyalgie.

Ma situation :

J'ai été diagnostiquée il y a un an et demi, mais je souffre de ce syndrome depuis plusieurs années. Cette maladie a changé ma vision de la vie, car on ne peut plus vivre notre vie comme avant. Il faut changer notre routine de vie et il faut apprendre à vivre plus tranquillement. Nous ne pouvons plus faire plein d'activités en une seule journée et nous devons nous reposer entre chaque activité. Nous avons également à faire le deuil de plusieurs choses que nous ne serons plus jamais capable de faire.

© Anne Arbour

La diagnostic :

Il a bien fallu 10 ans et un changement de médecin, car mon ancien ne faisait rien pour m´ aider il ne m’avait fait  passer aucun test et disait que c´était dans ma tête. Quand j´ai changé médecin, ça a pris 2 ans et demi avant de savoir que c´était la fibromyalgie que j´avais.

Une maladie invisible :

Cette maladie se résume à l'élimination de toutes autres pathologies, car ils ne savent pas encore réellement d’où elle provient. À première vue, nous avons l'air de bien aller, même si ce n'est pas le cas. Nos proches ont tendance à croire soit qu'on exagère pour nos douleurs, qu’on est fainéante ou que c'est dans notre tête.

Les difficultés :

Depuis mon diagnostic, je suis sur des groupes de soutien pour la fibromyalgie et je me suis rendu compte que cette maladie est très mal connue de la population, même si elle touche 5% de la population et est souvent très mal jugée. Les personnes atteintes subissent souvent de l'intimidation de leurs proches et dans leur travail.

La fibromyalgie peut être si douloureuse qu'il nous arrive même d'avoir du mal à marcher. Nous avons l'impression que tous nos membres sont cassés. La douleur est parfois si intense, des fois, juste soulever une fourchette pour manger demande de gros efforts, tellement nous sommes faibles.

Il devient difficile de se trouver un emploi, car cette maladie est imprévisible. Certains jours, nous arrivons à passer une journée presque normale malgré la douleur et d'autres jours,on se retrouve au lit, trop souffrant et trop faible pour être fonctionnel. Impossible de prévoir d'un 24 heure à l'autre ce qui rend la planification des activités très difficile, car on doit annuler 1 fois sur 2.

© Anne Arbour

Mon engagement :

Quant à cette intimidation et incompréhension que vivent les personnes atteintes, j'ai décidé de faire une campagne de sensibilisation à la fibromyalgie sur le web et les médias à l'aide d’images, de vidéo et d'informations pertinentes, espérant sensibiliser la planète entière et réussir à faire tomber les tabous face à cette maladie. Je me dis que plus les gens seront renseignés sur ce syndrome, moins les personnes atteintes seront jugées. En résumé, je m'implique donc par divers moyens à faire connaître la fibromyalgie à travers le monde afin d'arrêter les jugements et l'intimidation.

J'espère également voir les chercheurs s'intéresser à nous afin qu'ils trouvent un remède pour nous aider à en guérir ou la contrôler. À ce jour, il n'existe aucun remède pour guérir la fibromyalgie. Par le fait même, j'aimerais que cette maladie soit reconnue par les gouvernements afin qu'on puisse obtenir une forme quelconque d'aide financière. Présentement, ces personnes doivent pour la plupart, se retrouver bénéficiaires de l'aide sociale (donc douleurs, pauvreté, solitude, désarroi et même suicide) et se retrouvent souvent laissés à eux-mêmes.

Pour plus d´informations rendez-vous sur ma page facebook.

Qui (ou quoi) m´aide à surmonter les difficultés/les douleurs :

Ma famille, mon conjoint et m'occuper l’esprit en faisant de la photo, des bijoux etc. ; tout ce qui est créatif.

Mes souhaits par rapport aux autres :

Je souhaite qu´ils montrent du respect et de la compréhension.

Mon message au grand public qui ne connaît pas la fibromyalgie :

La meilleur façon de nous aider, c´est votre soutien, et de vous informer sur la maladie, ainsi que de montrer de la compréhension.

Mon message aux personnes qui sont dans une situation pareille à la mienne :

Gardez espoir car la recherche s'intéresse de plus en plus à nous pour nous aider à trouver un traitement adéquat et peut être réussit à trouver remède pour nous guérir. Vivez une journée à la fois et prenez soin de vous.